Odaberite državu ili regiju

STABILIZACIJA

BOLESTI

Bez intervencije kojom bi se bolest stabilizirala, u osoba oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa II/III tijekom vremena će doći do progresije bolesti.1,2 Važno je stabilizirati SMA da bi se motorička funkcija stabilizirala i što dulje održala.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

STABILIZACIJA BOLESTI PREDSTAVLJA VELIK NAPREDAK

Osobe oboljele od SMA svjesne su da je stabilizacija bolesti od presudne važnosti da bi se održala optimalna kvaliteta života.1

Rezultati jednog ispitivanja objavljenog 2012. pokazali su da će se kod osoba oboljelih od SMA bolest stalno napredovati ako izostanu odgovarajuća skrb i intervencija.2

I osobama sa SMA om i njihovim njegovateljima postalo je jasno da je od presudne važnosti stabilizirati i što dulje očuvati motoričku funkciju kako bi oboljeli od SMA mogli zadržati samostalnost i živjeti pod vlastitim uvjetima.2

Preuzmite u PDF obliku

Biogen-119385

EVO ŠTO MISLE OBOLJELI OD SMA
I NJIHOVI NJEGOVATELJI...

16
DRŽAVA

U nedavnoj anketi koja je uključivala osobe oboljele od SMA tipa II/III i njihove njegovatelje opisan je utjecaj te bolesti na kvalitetu života te očekivanja u pogledu mogućnosti liječenja1

822

SUDIONIKA

52% (425) uključenih osoba sa SMA-om činili su odrasli u dobi od 20 i više godina

436

OSOBA OBOLJELIH
OD SMA

383

RODITELJA/
NJEGOVATELJA

3

NEPOZNATO

OČUVANJE I ODRŽAVANJE RAZLIČITIH SPOSOBNOSTI KOD BOLESNIKA OBOLJELIH OD SMA

Mišljenja i iskustva osoba oboljelih od SMA od presudne su važnosti za razvoj novih terapija. U nedavnoj anketi koja je uključivala osobe oboljele od SMA tipa II/III i njihove njegovatelje pokazalo se da:1

81%

SUDIONIKA

smatra da bi nova terapija kojom bi se mogao stabilizirati tijek bolesti predstavljala značajan napredak u njihovom životu.1

NAJVAŽNIJE
 3

sposobnosti koje bi bolesnici željeli STABILIZIRATI bile su:

self-feeding
SAMOSTALNO HRANJENJE

37%

washing-independly
SAMOSTALNO TUŠIRANJE

28%

using-keyboard
KORIŠTENJE TIPKOVNICE

26%

NAJVAŽNIJE
 3

sposobnosti koje bi bolesnici željeli POBOLJŠATI bile su:

using-wc
SAMOSTALNO KORIŠTENJE TOALETA

48%

washing-independly
SAMOSTALNO TUŠIRANJE

39%

turning-bed
OKRETANJE U KREVETU

34%

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je
suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

NJIHOVI TERAPIJSKI CILJEVI TEMELJE SE NA OSOBNOM ISKUSTVU SA SMA-om.

Pročitajte što smatraju važnim:1

turning-bed

KAŠLJANJE

20%

DISANJE

DIŠNA FUNKCIJA
 
 
 

poboljšanje ili stabilizacija, uključujući kašljanje i gutanje

turning-bed

USPINJANJE STUBAMA

16%

HODANJE

POBOLJŠANJE POKRETLJIVOSTI/
FUNKCIONALNOSTI PROKSIMALNIH MIŠIĆA

ustajanje, održavanje ravnoteže, hodanje, skakanje, trčanje, uspinjanje stubama

turning-bed

STABILIZACIJA

13%

POBOLJŠANJE

MIŠIĆNA SNAGA
 
 
 

stabilizacija ili povećanje

RESPIRATORY FUNCTION

Improvement or stabilisation, including coughing and swallowing

IMPROVE PROXIMAL
MOBILITY/ FUNCTIONALITY

Getting up, balancing, walking, jumping, running, climbing stairs

MUSCLE STRENGTH

Stabilisation or improvement

Pogledajte intervjue sa Samuelom (bolesnik) i Michelom (njegovatelj)

Osobe oboljele od SMA
Korištena slika je iz arhive fotografija
Liječenje SMA
Zdravstveni tim za SMA

POVEŽITE SE

da biste saznali više o tome kako postati dijelom zajednice oboljelih od SMA.

Pronađite zajednice oboljelih

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Reference

1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.