Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
Osobe oboljele od SMA svjesne su da je stabilizacija bolesti od presudne važnosti da bi se održala optimalna kvaliteta života.1
Rezultati jednog ispitivanja objavljenog 2012. pokazali su da će se kod osoba oboljelih od SMA bolest stalno napredovati ako izostanu odgovarajuća skrb i intervencija.2
I osobama sa SMA om i njihovim njegovateljima postalo je jasno da je od presudne važnosti stabilizirati i što dulje očuvati motoričku funkciju kako bi oboljeli od SMA mogli zadržati samostalnost i živjeti pod vlastitim uvjetima.2
Biogen-119385
EVO ŠTO MISLE OBOLJELI OD SMA
I NJIHOVI NJEGOVATELJI...
16
DRŽAVA
U nedavnoj anketi koja je uključivala osobe oboljele od SMA tipa II/III i njihove njegovatelje opisan je utjecaj te bolesti na kvalitetu života te očekivanja u pogledu mogućnosti liječenja1
52% (425) uključenih osoba sa SMA-om činili su odrasli u dobi od 20 i više godina
OSOBA OBOLJELIH
OD SMA
RODITELJA/
NJEGOVATELJA
NEPOZNATO
Mišljenja i iskustva osoba oboljelih od SMA od presudne su važnosti za razvoj novih terapija. U nedavnoj anketi koja je uključivala osobe oboljele od SMA tipa II/III i njihove njegovatelje pokazalo se da:1
81%
SUDIONIKA
smatra da bi nova terapija kojom bi se mogao stabilizirati tijek bolesti predstavljala značajan napredak u njihovom životu.1
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je
suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
KAŠLJANJE
20%
DISANJE
poboljšanje ili stabilizacija, uključujući kašljanje i gutanje
USPINJANJE STUBAMA
16%
HODANJE
ustajanje, održavanje ravnoteže, hodanje, skakanje, trčanje, uspinjanje stubama
STABILIZACIJA
13%
POBOLJŠANJE
stabilizacija ili povećanje
Improvement or stabilisation, including coughing and swallowing
Getting up, balancing, walking, jumping, running, climbing stairs
Stabilisation or improvement
Pogledajte intervjue sa Samuelom (bolesnik) i Michelom (njegovatelj)
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
1. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.