Dom

SMA JE

RAZLIČIT ZA SVAKOG BOLESNIKA

Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na svaku osobu na drugačiji način. Dob pri nastupu, simptomi i značajke SMA razlikuju se od osobe do osobe.¹

SMA u dojenčadi i djece

SMA u odraslih

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

ŠTO JE SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA (SMA)?

SMA je rijedak genski neuromišićni poremećaj koji zahvaća onaj dio živčanog sustava koji je odgovoran za kontrolirane mišićne pokrete.² Pogledajte video kako biste saznali više o ovoj bolesti.

Saznajte više o SMA

NOVOSTI NA STRANICI

OSOBNE PRIČE

Pročitajte osobne priče bolesnika sa SMA.

Pročitajte više

Umor u bolesnika sa SMA

Umor je čest u bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).

Pročitajte više

ODGOVORI STRUČNJAKA

Potražili smo odgovore na najčešća pitanja bolesnika sa SMA

Pročitajte više

UPOZORAVAJUĆI ZNAKOVI

Ako je Vaše dijete propustilo neke razvojne miljokaze, postoje određeni „znakovi za uzbunu“ na koje možete obratiti pozornost.^3-5

Pročitajte više

ODRASLI OBOLJELI OD SMA

Posljednjih su godina ostvarena brojna poboljšanja kvalitete skrbi i liječenja SMA u odraslih bolesnika.^6,7

Pročitajte više

ZACOV DAN ZA IGRU

Upoznajte Zaca, Ziggyja, Olivera, Ping i druge zabavne likove u ovoj slikovnici za djecu o malom Zacu i njegovu životu sa SMA.

Pročitajte više

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča.
Fotografije služe samo za ilustraciju.

O stranici Together in SMA

Biogen predano pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije i zdravstvenim timovima uključenima u njihovo liječenje. Nadamo se da će Vam informacije na stranici Together in SMA pomoći da dobijete najsuvremeniju skrb i lakše razgovarate sa svojim liječnicima.

Ovdje možete pronaći informacije o spinalnoj mišićnoj atrofiji i njezinim simptomima, uvide u mogućnosti liječenja te iskustva osoba oboljelih od SMA, iskusnih njegovatelja i zdravstvenih radnika o nizu tema - od prehrane do različitih pomagala.

Nadamo se da će Vam stranica Together in SMA:

pružiti važne uvide u skrb za osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom.

pomoći u vođenju razgovora s liječnikom.

pomoći u razumijevanju trenutnih kliničkih smjernica i dostupnih mogućnosti liječenja.

pružiti važne uvide u skrb za osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom.

pomoći u vođenju razgovora s liječnikom.

pomoći u razumijevanju trenutnih kliničkih smjernica i dostupnih mogućnosti liječenja.

Osobe predstavljene na ovoj mrežnoj stranici sudjeluju u programu Together in SMA pod pokroviteljstvom društva Biogen. Biogen daje naknadu tim suradnicima za njihovo utrošeno vrijeme i sadržaj koji stvaraju.

Uz savjetovanje s liječnikom lakše ćete razviti plan skrbi koji najbolje odgovara Vama i Vašoj obitelji.

Cijenimo suradnju i povratne informacije zajednice oboljelih od SMA, koje pridonose boljem razumijevanju ove bolesti. Redovito ćemo ažurirati ovu mrežnu stranicu zapažanjima zdravstvenih radnika i novim sadržajima dobivenima od njegovatelja poput Vas, jer mi smo uvijek zajedno u borbi protiv SMA.

Reference

1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.

2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.

3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.

4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.

5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.

6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.