Odaberite državu ili regiju

ZDRAVSTVENI TIM

ZA SMA

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

ULOGE I ZADUŽENJA ČLANOVA
ZDRAVSTVENOG TIMA

U trenutnim se smjernicama za liječenje osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom navodi da se najbolje liječenje ostvaruje uz pomoć brojnih specijalista i liječnika obiteljske medicine.

Budući da je svaka osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom različita, članovi tima i opseg njihove uključenosti mogu se s vremenom mijenjati, ovisno o individualnim potrebama i okolnostima. Liječenje u načelu koordinira jedan liječnik - najčešće neurolog.1

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju

Sljedeći primjer zdravstvenog tima služi isključivo za edukaciju.

Članovi zdravstvenog tima ne moraju biti isti kod svake osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom.

Kliknite na člana zdravstvenog tima da biste saznali više o njegovoj ulozi:

surgeon Korištena slika je iz arhive fotografija

ORTOPEDSKI KIRURG

Ortopedi su specijalisti za kirurško i nekirurško liječenje bolesti kostiju, zglobova i mekog tkiva. Kod osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom može postojati rizik od određenih ortopedskih problema, za koje ortoped može preporučiti potpore za pravilno držanje (ortoze) ili kirurški zahvat.1

physiotherapist Korištena slika je iz arhive fotografija

FIZIOTERAPEUT

Vježbe istezanja i povećanja snage važna su sastavnica preventivnog pristupa liječenju. Fizioterapeuti i drugi specijalisti mogu ocijeniti raspon pokreta, snagu mišića i pokretljivost osobe oboljele od SMA. Isto tako, mogu preporučiti vježbe ili pomagala za održavanje najboljeg položaja tijela za disanje i hranjenje.1,2

geneticist Korištena slika je iz arhive fotografija

GENETIČKI SAVJETNIK

Genetički savjetnici mogu davati informacije o posljedicama spinalne mišićne atrofije i genskim mutacijama koje ju uzrokuju. Mogu savjetovati obitelji o vjerojatnosti razvoja ili prijenosa bolesti, preporučiti testiranje roditelja i ostale djece u obitelji kako bi se utvrdilo jesu li nositelji gena za SMA i savjetovati ih o dostupnim mogućnostima liječenja i planiranju obitelji.

occupational Korištena slika je iz arhive fotografija

RADNI TERAPEUT

Dok fizioterapeut tjelovježbom i pomagalima pomaže povećati pokretljivost bolesnika općenito, radni terapeut pomaže tim osobama da postanu samostalnije u obavljanju specifičnih svakodnevnih aktivnosti poput odijevanja, tuširanja ili rukovanja priborom. Može preporučiti različita pomagala ili prilagodbu prostora, primjerice postavljanje rampe ili proširenje vrata.

nurse Korištena slika je iz arhive fotografija

SPECIJALIZIRANA MEDICINSKA SESTRA

Medicinska sestra specijalizirana za SMA može igrati važnu ulogu u neposrednom pružanju zdravstvene skrbi s obzirom na rizik od bolesti dišnog sustava i blisko surađuje s djecom i njihovim obiteljima u bolnici. Može osigurati edukacijske materijale i povezati Vas sa skupinama za podršku kao što je SMA Europe kako biste što bolje razumjeli ovu bolest.

dietician Korištena slika je iz arhive fotografija

NUTRICIONIST

Prehrana je važna za poticanje rasta i motoričke funkcije kod osoba sa spinalnom mišićnom atrofijom. U nekih se osoba može doći do prekomjerne uhranjenosti ili pak pothranjenosti, koje mogu utjecati na snagu kostiju i ukupnu pokretljivost. Stručnjaci predlažu suradnju s registriranim dijetetičarom ili nutricionistom koji je upoznat s prehrambenim potrebama osoba oboljelih od SMA.1,3

Kliknite za više informacija o specifičnom zdravstvenom timu kod dojenčadi i djece:

PAEDIATRIC NEUROLOGIST Korištena slika je iz arhive fotografija

NEUROPEDIJATAR

Neuropedijatri su često prvi liječnici s kojima se susreću roditelji djece kod koje se sumnja na spinalnu mišićnu atrofiju. Specijalizirani su za dijagnosticiranje i liječenje poremećaja živčanog sustava (mozga, kralježnične moždine, mišića, živaca) te su ključni članovi zdravstvenog tima.1

PAEDIATRIC PULMONOLOGIST Korištena slika je iz arhive fotografija

PEDIJATRIJSKI PULMOLOG

Spinalna mišićna atrofija može narušiti djetetovu sposobnost učinkovitog disanja, a poteškoće s disanjem mogu zahtijevati liječenje lijekovima ili posebnim potpornim uređajima. Pedijatrijski pulmolozi surađuju s obiteljima da bi im pomogli ocijeniti i pratiti djetetovo disanje te izraditi plan liječenja. Dišna potpora osobito je važna kad je dijete bolesno ili ako ima zakazan kirurški zahvat.4

CHILD PSYCHOLOGIST Korištena slika je iz arhive fotografija

DJEČJI PSIHOLOG

Dječji psiholozi mogu pružati savjete i pomoć kod niza različitih psiholoških i socijalnih tegoba koje se mogu javiti, uključujući:

  • Emocionalne i razvojne tegobe
  • Nošenje sa stresom povezanim sa školom
  • Psihološke poteškoće kod braće i sestara djece oboljele od SMA

PAEDIATRIC ANAESTHETIST Korištena slika je iz arhive fotografija

PEDIJATRIJSKI ANESTEZIOLOG

Pedijatrijska anesteziologija također je važan aspekt liječenja djece sa spinalnom mišićnom atrofijom, koja će se možda morati podvrgnuti kirurškom zahvatu poput traheostomije ili stabilizacije kralježnice. Anesteziolozi planiraju skrb prije, tijekom i nakon kirurškog zahvata te primjenjuju anesteziju.

PAEDIATRICIAN Korištena slika je iz arhive fotografija

PEDIJATAR

Pedijatar je liječnik obučen za dijagnosticiranje i liječenje širokog raspona različitih dječjih bolesti, od manjih zdravstvenih tegoba do ozbiljnih poremećaja.

Utiremo put osviještenosti i podršci.

Biogen surađuje s brojnim organizacijama koje su posvećene osobama oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA).

Zajednica oboljelih od SMA
Život uz SMA
Liječenje SMA u odraslih

POVEŽITE SE

da biste saznali više o tome kako postati dijelom zajednice oboljelih od SMA.

Pronađite zajednice oboljelih

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Reference

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord 2018;28(2):103-115.

2. Cure SMA. Nutrition Basics – Fostering Health and Growth for Spinal Muscular Atrophy. 2016. Available at: http://www.curesma.org/documents/support--care-documents/nutrition-basics.pdf. Accessed January 9, 2017.

3. Oleszek JL, Caire ML. Kugelberg Welander muscular atrophy treatment & management. Medscape. Available at: http://emedicine.medscape.com/article/306812-treatment. Updated April 27, 2016. Accessed April 28, 2016.

4. Finkel RS, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.