Odrasli oboljeli od SMA

ODRASLI

OBOLJELI OD SMA

„Kad mi je dijagnosticiran SMA, imao sam 16, skoro 17 godina. Dijagnozu sam prilično dobro podnio jer napokon sam saznao što mi je.“
- Samuel

PRIČE OSOBA OBOLJELIH OD SMA

Nekoć se vjerovalo da je SMA prvenstveno dječja bolest, no danas se ona može dijagnosticirati u adolescenata, mladih odraslih osoba, pa čak i u osoba starijih od 21 godine.¹

Biogen-153417

ISKUSTVO NJEGOVATELJA:

„Žao mi je što nisam bio uporniji“

Njegovatelj mlade odrasle osobe oboljele od SMA i priča njegove obitelji.

Znakovi i simptomi

„Da sam znao za tu bolest, jednu bih stvar promijenio. Neprestano bih se vraćao liječniku i bio uporan. Jer sigurno je postojao nekakav problem. Želim posebno naglasiti važnost posjeta specijalistu. Nemojte čekati. Što dulje čekate, to će regresija biti veća, a tu oporavka nema.“

- Michel

Biogen-153418

ISKUSTVO BOLESNIKA:

„Ja sam normalan. Samo sam različit.“

Mlada odrasla osoba oboljela od SMA koja je dobila dijagnozu u adolescentskoj dobi i njezino iskustvo sa životom uz SMA.

Kako doći do dijagnoze

„Savjetovao bih tinejdžerima koji imaju SMA ili misle da imaju SMA da o tome progovore. [...] Nisam mogao reći ocu: ‘Hej tata, možemo li otići liječniku? Mislim da nešto nije u redu.’

Govorite o tome jer vi morate s tim živjeti, radi se o Vašem tijelu. Ako ste klinac i pitate se: „Jesam li ja lud ili stvarno to ne mogu?“, istražujte; pretražite na internetu „ne mogu podići 4,5 kg“ i pronaći ćete gomilu rezultata. Pokažite te rezultate roditeljima i recite im da morate otići liječniku!“

- Samuel

SMA U ODRASLOJ DOBI

Bez intervencije u osoba oboljelih od SMA tipa II/III bolest će s vremenom uznapredovati. Stoga je važno što ranije stabilizirati i očuvati motoričku funkciju.²

Kod osoba oboljelih od SMA ishodi liječenja danas su bolji nego ikada prije.

Obratite se svom liječniku već danas da biste razgovarali o mogućnostima za stabilizaciju bolesti i poboljšanje stanja.

Mnogo se toga promijenilo u pogledu kvalitete liječenja dostupne osobama oboljelima od SMA. Kontinuirana istraživanja omogućuju sve bolje razumijevanje ove bolesti i mogućnosti liječenja.^3-5

Liječenje SMA
kod odraslih

Osobne priče

Zajednica oboljelih od SMA

POVEŽITE SE

da biste saznali više o tome kako postati dijelom zajednice oboljelih od SMA.

Pronađite zajednice oboljelih

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Reference

1. NIH. Spinal Muscular Atrophy Factsheet: https://www.ninds.nih.gov/Disorders/Patient-Caregiver-Education/Fact-Sheets/Spinal-Muscular-Atrophy-Fact-Sheet

2. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.

3. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.

4. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.

5. Juntas Morales R, et al. Adult-onset spinal muscular atrophy: An update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-319.