Utiremo put osviještenosti i podršci. Biogen surađuje s brojnim organizacijama koje su posvećene osobama oboljelima od spinalne mišićne atrofije (SMA).
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
Podijelite stranicu
Društvo za oboljele od spinalne mišićne atrofije u UK-u (Spinal Muscular Atrophy UK) pruža povjerljivu emocionalnu podršku te daje praktične savjete i smjernice odraslima koji imaju SMA i obiteljima oboljelih. Informacije na našoj mrežnoj stranici pokrivaju širok raspon tema povezanih sa SMA-om, uključujući „život uz SMA“ za roditelje, tinejdžere i odrasle. Naše društvo, koje je osnovano prije više od 35 godina, također nudi mogućnost susreta s drugim osobama virtualnim putem i, kad je to moguće, na događajima uživo. Naši paketi senzoričkih igračaka besplatni su za dojenčad u dobi do 12 mjeseci u UK-u. Ako je Vaše dijete starije, možda ćemo Vam moći pomoći da pronađete druge prikladne igračke.
TREAT-NMD je mreža na području neuromišićnih poremećaja koja pruža infrastrukturu kojom se osigurava da obećavajuće nove terapije što brže postanu dostupne bolesnicima. Ta je mreža od svog osnivanja u siječnju 2007. posvećena razvoju alata potrebnih industriji, liječnicima i znanstvenicima da bi se novi lijekovi iz faze pretkliničkog razvoja doveli do faze kliničke primjene, te uspostavljanju dobre prakse u liječenju bolesnika s neuromišićnim poremećajima diljem svijeta.
Udruga obitelji oboljelih od SMA neprofitna je organizacija koju je osnovala skupina roditelja djece oboljele od SMA koji su odlučili podijeliti vlastita iskustva kako bi pridonijeli informacijama o toj bolesti i tako pomogli u znanstvenom istraživanju. Ova je talijanska udruga osnovana 2001. i u međuvremenu se značajno povećala.
SMA Europe je krovna organizacija osnovana 2006. koja uključuje udruge bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA) i ustanove koje se bave istraživanjem SMA diljem Europe.
Stranica Patientenstimme SMA predstavlja (samo)osnaživanje. Uz različite aktivnosti za uključivanje bolesnika, tu su vijesti i informacije o trenutnim istraživanjima i mogućnostima liječenja, popis čestih pitanja koji obuhvaća aktualna pitanja oboljelih osoba te pregled velikih i manjih događaja. Tu je i blog pod nazivom „Voices“, na kojem bolesnici i njihove obitelji opisuju svoja iskustva, primjerice s lijekovima, ili progovaraju o drugim problemima.
Korištena slika je iz arhive fotografija, ne odnosi se na stvarnog bolesnika.
Familles SMA France (FSMA) je udruga čiji je cilj olakšati razmjenu informacija i pridonijeti uvođenju učinkovitih terapijskih strategija kako bi se izliječila spinalna mišićna atrofija (SMA).
EAMDA (Europski savez udruga za neuromišićne poremećaje) je neprofitna krovna organizacija koja povezuje udruge za neuromišićne poremećaje u Europskoj uniji. Njezin je glavni cilj na utjecajan način zagovarati prava i interese osoba s neuromišićnim poremećajima na europskoj razini.
Kanadska organizacija za rijetke poremećaje CORD snažan je zagovornik zdravstvenih politika i sustava koji uzimaju u obzir bolesnike s rijetkim bolestima. CORD surađuje s vladama, znanstvenicima, liječnicima i industrijom da bi se potaknulo istraživanje, dijagnosticiranje, liječenje i pružanje usluga za sve rijetke bolesti u Kanadi.
Kanadska organizacija „Cure SMA“, izvorno Udruga obitelji oboljelih od SMA u Kanadi, kanadska je dobrotvorna organizacija koja pruža podršku Kanađima oboljelima od spinalne mišićne atrofije i njihovim obiteljima te podupire istraživanja s ciljem pronalaženja lijeka za SMA.
Udrugu za oboljele od spinalne mišićne atrofije tipa 1 (ECLAS) osnovala je u siječnju 2013. skupina roditelja koji su željeli udružiti snage i vještine te podijeliti znanja i nedoumice da bi pomogli maloj djeci i roditeljima suočenima s tom bolešću. Ta francuska udruga uključuje tisuće volontera, bolesnika i njihovih obitelji, kao i stručnjaka.
Initiative SMA surađuje s Njemačkom udrugom za mišićnu distrofiju. Osnovali su je 2001. roditelji dvoje djece oboljele od SMA, dr. Inge i Klaus Schwersenz. Cilj je te organizacije, koja se financira donacijama, podržati razvoj terapije za SMA putem razmjene informacija i poticanja istraživanja.
Fundacja SMA poljska je organizacija koju su 2013. osnovali roditelji djece oboljele od SMA, koji su odlučili zajedničkim snagama izgraditi mrežu podrške za druge roditelje. Glavni su ciljevi te udruge podizanje svijesti u javnosti, osobito o genetici bolesti, dijagnosticiranju te standardima i mogućnostima liječenja.
Udruga za oboljele od spinalne mišićne atrofije FundAME privatna je neprofitna udruga osnovana u španjolskom gradu Vilafranca 2005. Cilj je te organizacije pridonijeti poboljšanju kvalitete života oboljelih od SMA. To čine podupirući istraživanja na nacionalnoj i lokalnoj razini kako bi premostili razdoblje do pronalaska lijeka za SMA.
EURORDIS je nevladina organizacija koja predstavlja savez udruga bolesnika koji obuhvaća 733 udruge bolesnika s rijetkim bolestima iz 64 države. Oni zastupaju 30 milijuna osoba s rijetkim bolestima diljem Europe.
SMA Österreich neprofitna je organizacija osnovana kako bi zastupala interese bolesnika oboljelih od SMA u Austriji. Udruga se temelji na volonterskom radu i spaja bolesnike oboljele od SMA i njihove obitelji.
Orphanet je referentni izvor informacija i znanja o rijetkim bolestima za sve vrste publike, s ciljem poboljšanja prepoznavanja, dijagnosticiranja, skrbi i liječenja rijetkih bolesti.
AFM-Téléthon uključuje bolesnike i obitelji bolesnika s rijetkim, genskim, progresivnim i onesposobljavajućim bolestima, odnosno neuromišićnim bolestima. AFM-Téléthon bori se protiv tih bolesti tako da pokreće inovativne akcije i strategije od općeg interesa koje su od koristi za sve rijetke bolesti i za sve osobe s invaliditetom.
Biogen predano pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije i zdravstvenim timovima uključenima u njihovo liječenje. Nadamo se da će Vam informacije na stranici Together in SMA pomoći da dobijete najsuvremeniju skrb i lakše razgovarate sa svojim liječnikom. Uz savjetovanje s liječnikom lakše ćete razviti plan skrbi koji najbolje odgovara Vama i Vašoj obitelji.
Cijenimo suradnju i povratne informacije zajednice oboljelih od SMA, koje pridonose boljem razumijevanju ove bolesti. Redovito ćemo ažurirati ovu mrežnu stranicu zapažanjima zdravstvenih radnika i novim sadržajima dobivenima od njegovatelja poput Vas, jer mi smo uvijek zajedno u borbi protiv SMA.
Korištena slika je iz arhive fotografija, ne odnosi se na stvarnog bolesnika.
A major challenge for the SMA community will be to prioritize and develop the most promising therapies in an efficient, timely, and safe manner with the guidance of the appropriate regulatory agencies.1
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
References
1. Kolb SJ. Kissel JT. Spinal Muscular Atrophy: A timely Review. Arch Neurol 2011;68(8):doi:10.1001/archneurol.2011.74
