SMA JE
RAZLIČIT ZA SVAKOG BOLESNIKA
Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na svaku osobu na drugačiji način. Dob pri nastupu, simptomi i značajke SMA razlikuju se od osobe do osobe.1
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
ŠTO JE SPINALNA MIŠIĆNA ATROFIJA (SMA)?
SMA je rijedak genski neuromišićni poremećaj koji zahvaća onaj dio živčanog sustava koji je odgovoran za kontrolirane mišićne pokrete.2 Pogledajte video kako biste saznali više o ovoj bolesti.
SMA
Spinalna mišićna atrofija (SMA) rijetka je neuromišićna bolest kod koje odumiru motorički neuroni koji sudjeluju u prijenosu električnih signala od mozga do mišića.
Umor u bolesnika sa SMA
Umor je čest u bolesnika sa spinalnom mišićnom atrofijom (SMA).
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča.
Fotografije služe samo za ilustraciju.
UPOZORAVAJUĆI ZNAKOVI
Ako je Vaše dijete propustilo neke razvojne miljokaze, postoje određeni „znakovi za uzbunu“ na koje možete obratiti pozornost.3-5
ODRASLI OBOLJELI OD SMA
Posljednjih su godina ostvarena brojna poboljšanja kvalitete skrbi i liječenja SMA u odraslih bolesnika.6,7
ZACOV DAN ZA IGRU
Upoznajte Zaca, Ziggyja, Olivera, Ping i druge zabavne likove u ovoj slikovnici za djecu o malom Zacu i njegovu životu sa SMA.
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča.
Fotografije služe samo za ilustraciju.
Biogen predano pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije i zdravstvenim timovima uključenima u njihovo liječenje. Nadamo se da će Vam informacije na stranici Together in SMA pomoći da dobijete najsuvremeniju skrb i lakše razgovarate sa svojim liječnicima.
Ovdje možete pronaći informacije o spinalnoj mišićnoj atrofiji i njezinim simptomima, uvide u mogućnosti liječenja te iskustva osoba oboljelih od SMA, iskusnih njegovatelja i zdravstvenih radnika o nizu tema - od prehrane do različitih pomagala.
pružiti važne uvide u skrb za osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom.
pomoći u vođenju razgovora s liječnikom.
pomoći u razumijevanju trenutnih kliničkih smjernica i dostupnih mogućnosti liječenja.
pružiti važne uvide u skrb za osobe sa spinalnom mišićnom atrofijom.
pomoći u vođenju razgovora s liječnikom.
pomoći u razumijevanju trenutnih kliničkih smjernica i dostupnih mogućnosti liječenja.
Osobe predstavljene na ovoj mrežnoj stranici sudjeluju u programu Together in SMA pod pokroviteljstvom društva Biogen. Biogen daje naknadu tim suradnicima za njihovo utrošeno vrijeme i sadržaj koji stvaraju.
Uz savjetovanje s liječnikom lakše ćete razviti plan skrbi koji najbolje odgovara Vama i Vašoj obitelji.
Cijenimo suradnju i povratne informacije zajednice oboljelih od SMA, koje pridonose boljem razumijevanju ove bolesti. Redovito ćemo ažurirati ovu mrežnu stranicu zapažanjima zdravstvenih radnika i novim sadržajima dobivenima od njegovatelja poput Vas, jer mi smo uvijek zajedno u borbi protiv SMA.
1. Kolb SJ, Kissel JT. Spinal muscular atrophy. Arch Neurol. 2011;68(8):979-984.
2. Lunn MR, Wang CH. Spinal muscular atrophy. Lancet 2008;371(9630):2120-2133.
3. Prior TW, Russman BS. Spinal muscular atrophy. NCBI Bookshelf Web site. https://www.ncbi.nlm.nih.gov/books/NBK1352/?report=printable. Updated November 14, 2013. Accessed August 20, 2019.
4. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al; and Participants of the International Conference on SMA Standard of Care. Consensus ; statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol. 2007;22(8):1027-1049.
5. Markowitz JA, Singh P, Darras BT. Spinal muscular atrophy: a clinical and research update. Pediatr Neurol. 2012;46(1):1-12.
6. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
7. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.