Obitelji djece oboljele od SMA mogu postati vrhunski stručnjaci za njegu svog djeteta. Oni znaju i razumiju bolje od bilo koga da je njega djeteta oboljelog od SMA posao koji traje 24 sata na dan, svaki dan.ŽIVOTUZ SMA

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

DANONOĆNA NJEGA
POČINJE KOD KUĆE

Njegovatelji vrlo dobro razumiju potrebe osoba oboljelih od SMA i ovdje dijele neke savjete o tome što im je olakšalo pružanje skrbi.

Njegovatelji svladavaju sve prepreke: postaju stručnjaci za korištenje brojnih kompliciranih medicinskih pomagala, uvode preinake u stambenom prostoru i prilagođavaju svakodnevne predmete da bi dijete dobilo sve što mu je potrebno.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

U nastavku donosimo neke praktične savjete i prijedloge za rješavanje svakodnevnih problema utemeljene na iskustvu stvarnih njegovatelja. Vjerujemo da će Vam biti korisni kod skrbi o djetetu oboljelom od SMA.

Informacije u ovom dijelu temelje se na mišljenjima i iskustvima roditelja i njegovatelja djece oboljele od spinalne mišićne atrofije i ne treba ih shvaćati kao zamjenu za medicinske savjete zdravstvenih radnika.

AKTIVNOSTI I PRILAGODBE

"Inzistiramo na istezanju, dohvaćanju i nošenju. Radi se o malim svakodnevnim stvarima. Cilj nam je učiniti je što samostalnijom. Sama odnosi svoju zdjelicu sa stola. Za nju je ona teška, no to je dio terapije. Podizanje, držanje, nošenje; sve te male stvari."

"Koristimo spužvaste podloge iz trgovine s hobi priborom da bismo prilagodili dubinu ili visinu sjedala u kolicima. Kupili smo malo veća kolica da bi ih naš sin mogao koristiti i kad poraste. Za sada mu dodajemo malo više spužve iza leđa da bi se mogao nasloniti."

"Prilagodili smo se i živimo u novoj normalnosti. Ne pokazujemo joj da je drugačija. Ona je jedna od nas i radi sve što i mi radimo. Kada crtamo ili bojimo za stolom, samoljepivom trakom pričvrstimo njezin papir da bi mogla lakše crtati."

"Lokalne posudionice medicinskih pomagala prava su skrivena blaga! Cijene su izrazito povoljne, a često nude većinu potrebnih pomagala (kolica, prilagodljive toaletne daske, podesive sjedalice za ljuljačku itd.)."

"Može koristiti bojice i olovke, no ponekad joj je teško skinuti čep s flomastera. Zato sam provjerila baš svaku marku flomastera da bih pronašla one s kojih se čepovi lako skidaju."

View more

POTICANJE NEOVISNOSTI

„U kupaonici držimo čašu i lavorić, gdje naša kći pere zube. Tako može prati zube dok sjedi, a mi samo isperemo lavor. To je dobro za naša leđa jer je ne moramo podizati i pridržavati iznad umivaonika, a i za nju je sigurnije.“

„Kupili smo jeftinu prijenosnu podlogu za pisanje da bi djeca mogla udobno sjediti na podu (bez straha od pada s fotelje ili kauča) i imala čvrstu podlogu za pisanje ili igranje. Ako im dok sjede s ispruženim nogama stavimo i ortozu za imobilizaciju koljena, to postaje i terapijska aktivnost.“

„Želimo da ostane što samostalnija. Uvijek držimo čašu na nastavku za vodu s vanjske strane vrata hladnjaka. Ako je žedna, može sama otići u kuhinju da si natoči vodu i ne mora se brinuti oko toga kako će doseći ormariće.“

View more

PREHRAMBENI SAVJETI

„Domaći su sladoledi jako ukusni, a mogu se napraviti od zdravih sastojaka. Djeca ih mogu gristi ili sisati, ovisno o tome što im više odgovara. Mi punimo kalupe za sladoled zdrobljenim jagodama, oguljenim narančama, ledom i vodom. To je jednostavan i zdrav međuobrok!“

„Frapei su nam najbolji prijatelji! Dodajemo u njih svakojake zdrave sastojke kao i dodatke prehrani. Lako se piju i hranjivi su.“

View more

PRILAGODBA DOMA

„Po cijeloj smo kući, gdje je to bilo moguće, zamijenili tepihe čvrstim, glatkim podovima. Ne samo da je to uklonilo probleme sa zapinjanjem i olakšalo kretanje našoj djeci, već je i olakšalo čišćenje kad njihovi ponekad prljavi kotačići ostavljaju tragove po kući. Na nekim smo mjestima stavili tepihe da bi ipak imali mekanu podlogu za igru na podu pa se ne moramo brinuti da će pasti i udariti glavom tvrdi pod.“

„Ostavili smo dnevni boravak gotovo potpuno otvorenim. Premda smo tražili namještaj, nismo pronašli onaj uz koji bi djeca mogla ostati aktivna sa svojim različitim pomagalima na kotačima. Radi se o jednostavnoj prenamjeni sobe, no nama to odgovara jer djeca imaju dovoljno prostora za kretanje.“

„Prilagodili smo umivaonike u kupaonici da bismo joj olakšali pristup iz kolica, a dodali smo i produžetak za slavinu da bi je mogla dosegnuti.“

View more

POMAGALA ZA MAKSIMALNU SAMOSTALNOST

Asistivna tehnologija i pomagala mogu pomoći bolesniku da ostvari najveću moguću samostalnost te optimizirati skrb. U nastavku donosimo popis nekih od tih pomagala da biste se upoznali s onim što je na raspolaganju.  

Napominjemo da taj popis nije sveobuhvatan.

Razgovarajte sa svojim zdravstvenim timom da utvrdite što bi moglo biti korisno Vašem djetetu.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Napominjemo da taj popis nije sveobuhvatan.

Razgovarajte sa svojim zdravstvenim timom da utvrdite što bi moglo biti korisno Vašem djetetu.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Podesiva dječja kolica

Podesiva dječja kolica lakša su i jednostavnije se prenose nego obična invalidska te se lakše unose i iznose iz automobila. Mogu se opremiti i dodacima za udobno postavljanje djeteta i održavanje položaja. Dječja kolica često se koriste dok dijete nije dovoljno veliko za invalidska kolica.

Svakako provjerite s osiguravateljem što sve pokriva Vaše zdravstveno osiguranje.

Uređaj za iskašljavanje

Uređaj za iskašljavanje pomaže proizvesti produktivniji kašalj tako što postupno uvodi zrak u pluća prilikom udisaja te brzo promijeni tok zraka prilikom izdisaja kako bi se sekret izbacio do usta i uklonio aspiratorom.

Pulsni oksimetar

Pulsni oksimetar mjeri postotak kisika u krvi uz pomoć kvačice ili trake sa senzorom koja se stavlja na prst šake ili stopala. Djeci oboljeloj od spinalne mišićne atrofije možda će biti potrebna dodatna dišna potpora, osobito dok spavaju, ako im se razine kisika previše smanje.

Autokrevetić

Autokrevetić omogućuje djeci da udobnije leže tijekom vožnje. Ti se krevetići preporučuju više od uobičajenih autosjedalica, osobito za djecu s težim oblicima spinalne mišićne atrofije, u kojih može biti prisutan rizik od apneje ili smanjenja zasićenosti kisikom.

Razgovarajte sa svojim zdravstvenim timom da utvrdite što bi moglo biti korisno Vašem djetetu.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Invalidska kolica

Postoje različite vrste invalidskih kolica, i onih na ručni i onih na električni pogon. Kolicima na ručni pogon može upravljati osoba koja u njima sjedi ili ih može gurati njegovatelj. Elektromotorna kolica kontroliraju se elektronički, najčešće upravljačkom ručicom, što omogućuje kretanje bez tuđe pomoći.

U slučaju problema s mišićnom snagom ili kontrolom pozicija upravljačke ručice može se promijeniti i prilagoditi u skladu s bolesnikovim potrebama.

Uređaj za dvofaznu ventilaciju pozitivnim tlakom (BiPAP)

BiPAP je uređaj koji povećava volumen zraka koji ulazi u pluća pri udisanju i tako širi pluća više nego što to osoba oboljela od spinalne mišićne atrofije može samostalno postići. Pri izdisaju uređaj smanjuje tlak i omogućuje normalniji ritam disanja.1

Stajalica

Djeci koja ne mogu samostalno stajati može se pomoći da se postave u stajaći položaj uz stajalicu. Stajanjem se tjelesna težina prenosi na kosti, što može povećati snagu kostiju i mišića. Postoje stajalice koje su statične te one koje se mogu pomicati (dinamične).

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

POMOĆ OBOLJELIMA

Mnoge udruge bolesnika pružaju podršku obiteljima u obliku pozajmica za potrebna medicinska pomagala. Povežite se s lokalnom udrugom bolesnika oboljelih od SMA i provjerite je li takva usluga dostupna.

Osobe predstavljene na ovoj mrežnoj stranici dio su programa Together in SMA pod pokroviteljstvom društva Biogen. Biogen daje naknadu tim suradnicima za njihovo utrošeno vrijeme i sadržaj koji stvaraju.

Svako je dijete oboljelo od SMA različito pa se tako razlikuju i njihove potrebe. Za više informacija pročitajte cjelovit vodič ovdje:

POVEŽITE SE

da biste saznali više o tome kako postati dijelom zajednice oboljelih od SMA.

Pronađite zajednice oboljelih

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

Reference

1. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy 2019. Available at: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.