SMA U DOJENČADI

I DJECE

Spinalna mišićna atrofija (SMA) utječe na svako dijete na drugačiji način, što svaki roditelj djeteta kojemu je dijagnosticiran SMA dobro zna. U nastavku su navedene dodatne informacije o tome što SMA u dojenčadi i djece obuhvaća, kao i iskustva njegovatelja male djece oboljele od SMA.

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.

SMA utječe na svako dijete na drugačiji način. Dob pri nastupu, simptomi, značajke SMA i težina bolesti uvelike se razlikuju od djeteta do djeteta.

Kad se posumnja na SMA, pedijatar ili neuropedijatar mogu zatražiti gensko testiranje, koje će pomoći potvrditi ili isključiti tu bolest.1

Obitelji djece oboljele od SMA mogu postati vrhunski stručnjaci za njegu svog djeteta. Oni znaju i razumiju bolje od bilo koga da je njega djeteta oboljelog od SMA posao koji traje 24 sata na dan, svaki dan.2

Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju

Dugoročno smo posvećeni istraživanju spinalne mišićne atrofije (SMA) nastojeći unaprijediti živote oboljelih od te rijetke bolesti i njihovih obitelji.

O stranici Together in SMA

Biogen predano pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije i zdravstvenim timovima uključenima u njihovo liječenje. Nadamo se da će Vam informacije na stranici Together in SMA pomoći da dobijete najsuvremeniju skrb i lakše razgovarate sa svojim liječnicima.

Ovdje možete pronaći informacije o spinalnoj mišićnoj atrofiji i njezinim simptomima, uvide u mogućnosti liječenja te iskustva osoba oboljelih od SMA, iskusnih njegovatelja i zdravstvenih radnika o nizu tema - od prehrane do različitih pomagala.

Biogen surađuje s brojnim organizacijama koje su posvećene pojedincima oboljelima od SMA.

Reference

1. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscl Disord. 2018;28(2):103-115.

2. Families of SMA. Breathing Basics: Respiratory Care for Children with Spinal Muscular Atrophy – a Guide for Parents and Professionals [online] [cited 2020 Aug 27] Available from: URL: https://www.curesma.org/wp-content/uploads/2019/07/breathing-basics.pdf.