Nakon što se dijagnoza spinalne mišićne atrofije (SMA) potvrdi, važno je stabilizirati bolest odgovarajućim liječenjem. Mnogo se toga promijenilo kada je riječ o kvaliteti liječenja osoba oboljelih od SMA.
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
Podijelite stranicu
SMA U ODRASLIH
ZNAKOVI I SIMPTOMI
Jeste li primijetili mišićnu slabost? Manje teški oblici SMA mogu se javiti i dijagnosticirati u odrasloj dobi.1,2 U odnosu na SMA koji se javlja u djetinjstvu, SMA s nastupom u odrasloj dobi ima blaže simptome, no ipak se radi o progresivnoj bolesti. Za razliku od SMA u djece, SMA koji se javlja u odrasloj dobi može imati suptilniji tijek koji se teže prepoznaje.3
Često je teško dijagnosticirati SMA samo na temelju simptoma. Stoga, ako specijalist posumnja da možda imate SMA, zatražit će gensko testiranje na uzorku krvi, kojim se preliminarna dijagnoza može potvrditi ili odbaciti.4
Zdravstveni ishodi kod osoba oboljelih od SMA u korelaciji su s liječenjem bolesti i skrbi koju bolesnik prima. Uz cijeli niz terapijskih mogućnosti i pažljivo liječenje SMA može se ostvariti bolja kvaliteta života nego ako se stanje ne liječi.4,5
Dokazi pokazuju da fizioterapija može imati pozitivan učinak na pacijente sa spinalnom mišićnom atrofijom.9 Vježbanje, fizioterapija i rutine istezanja mogu pomoći u poboljšanju fleksibilnosti i ukupne motoričke funkcije. Održavanje dobre kvalitete života u fokusu je aplikacije za vježbanje.
Korištena slika je iz arhive fotografija, ne odnosi se na stvarnog bolesnika.
SMA U ODRASLIH
ODRASLI OBOLJELI OD SMA
Nekoć se vjerovalo da je SMA prvenstveno dječja bolest, no danas se ona može dijagnosticirati u adolescenata, mladih odraslih osoba, pa čak i u osoba starijih od 21 godine.8
Jeste li primijetili mišićnu slabost? Manje teški oblici SMA mogu se javiti i dijagnosticirati u odrasloj dobi.1,2 U odnosu na SMA koji se javlja u djetinjstvu, SMA s nastupom u odrasloj dobi ima blaže simptome, no ipak se radi o progresivnoj bolesti. Za razliku od SMA u djece, SMA koji se javlja u odrasloj dobi može imati suptilniji tijek koji se teže prepoznaje.3
Često je teško dijagnosticirati SMA samo na temelju simptoma. Stoga, ako specijalist posumnja da možda imate SMA, zatražit će gensko testiranje na uzorku krvi, kojim se preliminarna dijagnoza može potvrditi ili odbaciti.4
Zdravstveni ishodi kod osoba oboljelih od SMA u korelaciji su s liječenjem bolesti i skrbi koju bolesnik prima. Uz cijeli niz terapijskih mogućnosti i pažljivo liječenje SMA može se ostvariti bolja kvaliteta života nego ako se stanje ne liječi.4,5
Bez intervencije kojom bi se bolest stabilizirala, u osoba oboljelih od spinalne mišićne atrofije (SMA) tipa II/III tijekom vremena će doći do progresije bolesti.6,7 Važno je stabilizirati SMA da bi se motorička funkcija stabilizirala i što dulje održala.
Korištena slika je iz arhive fotografija, ne odnosi se na stvarnog bolesnika.
SMA U ODRASLIH
ODRASLI OBOLJELI OD SMA
Nekoć se vjerovalo da je SMA prvenstveno dječja bolest, no danas se ona može dijagnosticirati u adolescenata, mladih odraslih osoba, pa čak i u osoba starijih od 21 godine.8
Prikazani su stvarni bolesnici. Od bolesnika i njihovih obitelji pribavljena je suglasnost potrebna za korištenje njihovih priča. Fotografije služe samo za ilustraciju.
Tijekom proteklog desetljeća ostvaren je značajan napredak u pogledu mogućnosti koje su liječnicima na raspolaganju za zbrinjavanje brojnih dišnih, prehrambenih, ortopedskih, rehabilitacijskih, emocionalnih i socijalnih tegoba kod većine oboljelih od SMA.5
O stranici Together in SMA
Biogen predano pomaže oboljelima od spinalne mišićne atrofije i zdravstvenim timovima uključenima u njihovo liječenje. Nadamo se da će Vam informacije na stranici Together in SMA pomoći da dobijete najsuvremeniju skrb i lakše razgovarate sa svojim liječnicima.
Ovdje možete pronaći informacije o spinalnoj mišićnoj atrofiji i njezinim simptomima, uvide u mogućnosti liječenja te iskustva osoba oboljelih od SMA, iskusnih njegovatelja i zdravstvenih radnika o nizu tema - od prehrane do različitih pomagala.
Biogen surađuje s brojnim organizacijama koje su posvećene pojedincima oboljelima od SMA.
2. Juntas Morales R, Pageot N, Taieb G, Camu W. Adult-onset spinal muscular atrophy : and update. Rev Neurol (Paris) 2017;173(5):308-19.
3. Wang CH, Finkel RS, Bertini ES, et al. Consensus statement for standard of care in spinal muscular atrophy. J Child Neurol 2007;22(8):1027-49.
4. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
5. Finkel R, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 2: Pulmonary and acute care; medications, supplements and immunizations; other organ systems; and ethics. Neuromuscul Disord 2018;28(3):197-207.
6. Kaufmann P, et al. Prospective cohort study of spinal muscular atrophy types 2 and 3. Neurol 2012;79:1889-1897.
7. Rouault F, et al. Disease impact on general well-being and therapeutic expectations of European Type II and Type III spinal muscular atrophy patients. Neuromuscul Disord 2017;27(5):428-438.
9. Mercuri E, et al. Diagnosis and management of spinal muscular atrophy: Part 1: Recommendations for diagnosis, rehabilitation, orthopedic and nutritional care. Neuromuscul Disord 2018;28(2):103-115.
